火棉胶婴儿能活下来并且长大吗?

病友提问:

今天在朋友圈里看到一个新闻,是河南出生的一个新生儿,一出生就被诊断为火棉胶婴儿,看起来非常的可怜,光是了解了一下火棉胶婴儿的症状就感觉毛骨悚然,想问一下婴儿得了这种疾病能活下来吗?活下来后能长大吗?

健康顾问解答:

一般来说,如果是轻微症状的话,宝宝是可以治愈的,后期也能正常长大,但是如果是重型的话,那通常在出生后不就就会死亡的。火棉胶是医学上鉴定为一种较难医治的遗传疾病,但尽管如此,父母也不要失去信心,每天要保持乐观的心态,陪伴自己的宝宝积极地配合医生的治疗。

火棉胶婴儿症状轻微可以治愈

火棉胶婴儿是一种症状描述性诊断,本身并非是一种独立疾病。火棉胶样婴儿可以是多种遗传性鱼鳞病最早期的表现,比如板层状鱼鳞病、先天性大疱性鱼鳞病等,也可以见于一些皮肤角化异常性疾病,比如Netherton综合征等。如果婴儿不幸出生诊断为火棉胶婴儿,后期护理需要注意:

  1. 1. 饮食上以各类汤水为主,骨头汤补钙质,鱼汤补锌,黑豆枸杞汤滋阴润肺等,多喝汤水可以保证宝宝各项身体机能得到滋润,减轻疾病对身体的伤害;
  2. 2. 多吃些青菜、水果,补足维生素也是非常重要的,可以助消化促进新陈代谢;
  3. 3. 注意局部皮肤卫生,也可以适当通过一些维生素E霜进行外用;
  4. 4. 膳食皮肤修复需要足够的蛋白质和维生素来促进修复。

火棉胶婴儿并不会影响到智商或导致其他器官发生畸形,所以只要在初期处理得当,火棉胶婴儿的寿命就没有问题。

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